Mikołaj o sobie

Mam na imię Mikołaj. Urodziłem się 11 lutego 2008 roku i od razu po porodzie lekarze stwierdzili u mnie znaczne obniżenie napięcia mięśniowego. Zapewniali, że to częste i ustąpi po rehabilitacji.

Dzięki uporowi Mamy i mojej pani doktor Małgorzaty Trautsolt trafiłem do Centrum Zdrowia Dziecka. Tam po wielu konsultacjach i badaniach, w marcu 2011 roku, wykonano mi biopsję mięśnia. Diagnoza była dla mojej rodziny ciosem-okazało się, że jestem chory na miopatię wrodzoną nieznanego pochodzenia, charakteryzującą się nieprawidłową budową mięśni-ich włókna są poprzerastane,atakuje je martwica.

Mam problemy z podnoszeniem się, nie umiem biegać, skakać, wchodzić po schodach, normalnie siadać. Szybko się męczę i wtedy często się przewracam. W związku ze słabymi mięśniami mam też szereg problemów ortopedycznych- z kręgosłupem, kolanami i stópkami...

Lekarze nie znają dokładnych przyczyn mojej choroby, a co za tym idzie nie wiem też, jaka przyszłość mnie czeka. Wiem na pewno już, że nigdy nie będę tak sprawny jak inne dzieci ale bardzo chciałbym nauczyć się tego wszystkiego, z czym mam problemy. Chciałbym bawić się z dziećmi, później pójść do szkoły, a kiedyś na studia i na randki z dziewczynami. Bardzo chciałbym żyć jak inne, zdrowe dzieci!

Mam na to szansę, jednak jest potrzebna kosztowna i systematyczna rehabilitacja (turnusy rehabilitacyjne, basen, hipoterapia, sprzęt ortopedyczny i rehabilitacyjny ) oraz systematyczna opieka lekarzy specjalistów (neurologa, ortopedy, kardiologa, rehabilitanta). Takie leczenie jednak sporo kosztuje i mimo, że cała moja rodzina stara się jak może, to jednak środków cały czas brakuje...

Za każdą pomoc serdecznie wszystkim dziękuję!