Aktualności

Niedziela, Listopad 18, 2012 - 18:59
Działamy dalej...

Witam!
W środę odebraliśmy wynik badania próbki mięśnia Mikołaja pod mikroskopem elektronowym-po 12 miesiącach wreszcie udało mi się o niego wyprosić. Niestety, tak jak przypuszczaliśmy, nic ono nie wniosło do sprawy. Wniosek-zaawansowane niespecyficzne uszkodzenie mięśnia. Teraz już najprawdopodobniej nie ma żadnego badania w Polsce, które moglibyśmy wykonać, które cokolwiek mogłoby wnieść do sprawy. Pozostaje szukać specjalistów, którzy powiedzą nam co dalej.
11 grudnia jedziemy z Mikołajem do Instytutu PAN, do prof. Kochańskiego, 17 grudnia udajemy się do Poznania, do znanej Pani genetyk prof. Anny Latos-Bieleńskiej. Wierzę, że nakierują nas na jakieś dalsze działania, pewnie już za granicą. Niejednokrotnie słyszałam, że będę się musiała pogodzić z faktem, że diagnoza może nigdy nie zostać postawiona, ale nie dam za wygraną. Dlatego chociażby, że jeśli będę wiedziała z czym walczę, będę mogła śledzić postępy medycyny na tym polu. A nawet jeśli postępów nie będzie, w co wątpię, to Mikołaj będzie wiedział, że mama zrobiła wszystko, co mogła.
A Mikołaj jak to Mikołaj-wiecznie roześmiany, wesoły, wszędzie go pełno. Ostatnio w przedszkolu zapisałam go na tańce... Jestem z niego taka dumna, że pomimo tego, że jest mu dużo trudniej się poruszać to daje sobie radę. Rock'n"Roll w jego wykonaniu jest mistrzowski :)
Od jutra kolejny dwutygodniowy turnus w Olinku. To miejsce jest jak nasz drugi dom, wszyscy się znamy, Pani w bufecie na nasz widok już wie co podawać Mikołajowi do jedzenia. Jeśli ktoś szuka dobrego centrum rehabilitacyjnego to naprawdę polecam. Wspaniała atmosfera, wspaniali ludzie.