Aktualności

Wtorek, Grudzień 1, 2015 - 11:42
Grudzień, Święta... Podsumowujemy!

I znów nastał grudzień, znowu spadł śnieg... Czasem aż się wierzyć nie chce jak szybko mija rok za rokiem. Święta zbliżają się wielkimi krokami, a jak wiadomo nie od dziś, jest to dla wielu (w tym i dla mnie) okres nostalgii, podsumowań, snucia planów. Dla naszej rodziny ten rok był rokiem, w którym pojawiło się światełko w tunelu jeśli chodzi o diagnozę-chodzi tu przede wszystkim o badania genetyczne NGS. Z niepokojem ale i z nadzieją czekam na wiosnę, kiedy (byc może) pojawią się wstępne wyniki. Być może, ponieważ cały czas Centrum Zdrowia Dziecka boryka się z brakiem środków na te badania i z tego co wiem kontynuowanie ich stoi pod znakiem zapytania. Co jeśli CZD się wycofa? Nie wiem. Badanie takie w klinice prywatnej jest bardzo drogie, kosztuje około 7000 zł. Może trzeba bedzie iść na wojnę z NZF i wywalczyć finansowanie?

2015 rok był też dla MIkołaja rokiem ciężkiej pracy i rehabilitacji- mój mały mężczyzna dzielnie znosi zarówno tę w domu jak i w szkole. Moim wielkim marzeniem na 2016 jest to, żeby za rok o tej samej porze było z jego kondycją nie gorzej niż dzisiaj... a może nawet i lepiej :) Chociaż nie- nie traktuję tego jak marzenie, bo spełnienie marzeń nie zawsze zależy od nas. To jest nasz cel, bo wiem, że dzięki ćwiczeniom, pracy i wytrwałości uda się go osiągnąć.

No i jest coś jeszcze-tego celu nigdy byśmy nie zrealizowali bez funduszy, szczególnie tych z tytułu 1% podatku. Wraz z końcem listopada zakończyło się księgowanie środków na subkontach i miło mi jest poinformować Was, że zebraliśmy 12 tysięcy złotych :) Starczy nam to na sfinansowanie rehabilitacji domowej oraz na nadzór postępów u wspaniałej i najlepszej chyba specjalistki od rehabilitacji dzieci z chorobami mięsniowymi w kraju, p. Agnieszki Stępień. Jest to chyba najistotniejsze działanie ze wszystkich, które podejmujemy po to, żeby sprawność Mikołaja się nie pogarszała. Dziękuję z całego serca wszystkim tym, którzy zdecydowali się wesprzeć właśnie nas. Jesteście NAJLEPSI! :)